John Bouaziz, fondateur de Lien & Vie Senior
De nos jours, nous croisons souvent sans le savoir, des aidants qui accompagnement un parent vieillissant en perte progressive d’autonomie. Nous les croisons dans les écoles, les commerces, au travail, dans les transports sans pouvoir imaginer réellement et encore moins ressentir la charge mentale qu’ils vivent. Très souvent, ils « courent » du matin jusqu’au soir…
Certains gèrent des rendez-vous médicaux, des démarches administratives ou des problèmes du quotidien à distance. Le soir, certains passent faire des courses pour leur mère âgée ou pour l’accompagner à une promenade dans le quartier. D’autres appellent plusieurs fois par jour afin de s’assurer que tout va bien et se rassurer. Une part des aidants de plus en plus importante réorganise progressivement leur vie personnelle et professionnelle autour des fragilités d’un proche. La plupart des aidants que j’accompagne ou que je croise dans le cadre de mon activité ne se définissent pas spontanément comme tel. Ils disent simplement :« J’aide un peu mon père », « Je passe régulièrement voir ma mère », ou encore : « Je gère surtout l’organisation ». Il y a une sorte de minimisation de leur rôle tant que « tout tient encore ».
Au fil des mois, un glissement s’opère silencieusement car l’évolution est rarement brutale. Le temps dédié à l’aidance prend progressivement une place plus importante dans le quotidien sans que les aidants aient anticipé les conséquences sur leur fatigue, leur charge mentale, le travail, la famille ou la santé.
Les week-ends commencent à devenir des temps d’organisation. Les vacances se compliquent car il est culpabilisant de s’absenter trop longtemps. Le téléphone reste allumé en permanence : en réunion au travail, avec les moments de partage avec les enfants, en sorties familiales… Chaque notification ou appel est une source d’inquiétude. Les imprévus deviennent de plus en plus fréquents et ils perturbent l’équilibre de la vie personnelle, familiale et professionnelle.
Ce glissement silencieux se transforme ensuite en situation réelle et installée. La majorité des aidants dans cette situation vivent dans une forme de vigilance continue. Celle-ci est épuisante. Les journées commencent désormais par une inquiétude : « Est-ce que tout va bien aller aujourd’hui ? »,« Que va t’il se passer ? ». La relation sentimentale et affective avec son proche devient plus difficile à exprimer car le stress est diffus.
De plus, les aidants observent des changements discrets auprès de leur proche âgé : une fatigue inhabituelle, un logement moins entretenu, des oublis plus fréquents, une diminution des sorties, un repli progressif, des appels qui sonnent dans le vide ou une perte d’envie difficile à expliquer.
Dans mes échanges avec les familles, ce sont ces signaux faibles qui inquiètent le plus car ils sont incompris et ils déclenchent des prises de conscience sur une fragilisation progressive de l’équilibre global de leur proche âgé. Les aidants ont alors le sentiment de “perdre” petit à petit la relation, les repères ou la personnalité connue de leur proche.
Pourtant, ces difficultés restent encore peu exprimées. Les aidants ont le sentiment qu’ils doivent tenir coûte que coûte, tenir parce qu’il s’agit d’un parent, tenir parce qu’ils ne veulent pas abandonner, tenir parce qu’ils pensent être les seuls à réellement connaître les besoins ou les habitudes de leur proche.
En tant que référent humain pour la personne âgée et ses proches, j’observe souvent que leur fatigue reste silencieuse parce qu’il est souvent difficile d’admettre son épuisement lorsqu’il s’agit d’un parent. Dans la réalité, les aidants s’usent réellement et progressivement dans cette accumulation de responsabilités, d’inquiétudes et d’ajustements permanents.
En prenant du recul, je fais le constat que le sujet du vieillissement à domicile est régulièrement abordé sous l’angle des dispositifs, de la dépendance ou des aides existantes. Derrière ces enjeux nous l’avons vu ensemble, se jouent aussi des réalités beaucoup plus humaines concernant les proches présents : la peur de voir un parent décliner, la culpabilité de ne pas être suffisamment présent, la charge mentale permanente, ou encore la difficulté à concilier vie professionnelle, vie familiale et accompagnement d’un proche devenu plus vulnérable.
Le vieillissement à domicile ne repose pas uniquement sur des dispositifs ou sur une organisation efficace des interventions autour du proche vieillissant (soins, aides techniques, coordination, aide dans la vie quotidienne…) Il repose également sur tous ces proches qui tentent, chaque jour, de maintenir des équilibres humains, sociaux, relationnelles parfois fragiles.
En 2030, 25 % des salariés d’entreprise seront des proches aidants selon les projections de l’INSEE contre 20 % actuellement. 1 à 1,5 millions d’actifs en plus deviendront aidants. Ces chiffres colossaux nous oblige à repenser notre approche car il s’agit d’un enjeu humain, social et économique important.
Dès aujourd’hui, la question n’est plus selon moi, seulement celle de permettre aux personnes âgées de rester chez elles. Elle est aussi de savoir comment soutenir et soulager durablement ceux qui rendent ce maintien à domicile possible au quotidien pour préserver leur vie professionnelle, familiale, sociale et leur santé.
C’est en agissant sur cette continuité humaine, sociale et relationnelle encore peu structurée que certaines approches émergent progressivement en complémentarité des dispositifs existants comme Lien & Vie Senior. En effet, sécuriser les parcours (soins, aides techniques, coordination, aide dans la vie quotidienne…) ne suffira probablement plus si les équilibres humains, sociaux et relationnelle autour de la personne âgée et des aidants continuent à se fragiliser silencieusement.
John Bouaziz, fondateur de Lien & Vie Senior
