Fondée en 1992 et reconnue d’utilité publique depuis 1996, l’Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA) regroupe des familles qui se mobilisent pour vaincre ces maladies génétiques rares qui détruisent la myéline (la gaine des nerfs) du système nerveux central.
Chaque semaine en France, 3 à 6 enfants (20 à 40 en Europe) naissent atteints de ces maladies. Depuis sa création, l’association a financé 471 programmes de recherche pour un montant total de 40,6 millions d’euros. Aider la recherche est une priorité. Mais l’association a également pour mission d’aider les familles touchées par la maladie dans leur quotidien.
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ELA est donc un trait d’union entre toutes les leucodystrophies et un réseau de solidarité pour les familles. Elle s’inscrit également dans un réseau international d’information et de recherche grâce à ses relations constructives et régulières avec ses homologues dans le monde entier.
Pour aller plus vite vers la guérison, ELA a créé une Fondation de recherche dédiée aux leucodystrophies et à la réparation de la myéline. Elle regroupe les meilleurs spécialistes du monde entier.
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